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Hospiz-Arbeit: „Wir sind Wünschesucher“

Das Hamburg Leuchtfeuer Hospiz begleitet seine Bewohnerinnen, Bewohner und ihre Angehörigen auf dem letzten Streckenabschnitt des Lebens. Getreu dem Leitsatz am Eingang: „Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, dem Tag jedoch mehr Leben.“

Text: Markus Gölzer

 

Immer gilt: Wer stirbt, hat das Sagen. Maßgeblich ist ausschließlich der Wille des Bewohnenden. Das führt zu Verschiebungen in Familien, ist nicht immer harmonisch. So sehen es manche Angehörige gern, wenn Appetit da ist. Der Bewohner hat eigentlich keinen Appetit mehr, möchte seiner Familie aber eine Freude machen und isst daher trotzdem. Wenn er danach sagt, „Ich fühle mich gedrängt, kriege das meinen Leuten aber nicht vermittelt“, dann spricht Steffi Severs mit ihnen. Sanft, aber deutlich. Später hört sie dann oft: „Ich fand das im ersten Moment komisch, aber dann hilfreich.“ Über die Aufnahme im Hamburg Leuchtfeuer Hospiz entscheidet eine, wie das Gesetz sagt, „infauste Prognose“, eine endliche Prognose. Das bedeutet eine schwere Erkrankung im terminalen Stadium, dem Endstadium.

 

Herzliche Menschen

 

Mitentscheidend ist auch die Warteliste. Es gibt mehr Anfragen als Plätze. Allein: Die Warteliste wird nicht einfach abgearbeitet. Wenn jemand zu Hause gepflegt wurde, die Familie aber merkt, dass es in der Wohnung nicht mehr geht, bekommt dieser Mensch den Vorzug. Der Maßstab ist nicht die Position auf der Warteliste, sondern die Entlastung der Familie. Hat man einen Platz in einem der elf Einzelzimmer bekommen, zieht man mitten ins lebenszugewandte St. Pauli. Viele wünschen das explizit, weil sie es wunderbar finden und sich dem Stadtteil verbunden fühlen. Andere haben Vorbehalte, aber merken schnell: Die Menschen hier sind herzlich. Alle schätzen die Nähe zur Elbe, wo sie mit Ehrenamtlichen spazieren gehen können.

 

Humor Hilft

 

Sozialarbeiterin Steffi Severs vor der „Gedenkmauer“. Die Einsätze der Steine wurden von Spendern und Spenderinnen erworben, m den Bau des Hospizes zu fördern (Foto: Hamburg Leuchtfeuer)

Sozialarbeiterin Steffi Severs vor der „Gedenkmauer“. Die Einsätze der Steine wurden von Spendern und Spenderinnen erworben, m den Bau des Hospizes zu fördern (Foto: Hamburg Leuchtfeuer)

Ab einem gewissen Zeitpunkt bekommen einige auch Angst. Nicht die eine große, sondern eine von vielen kleinen, die nicht weniger schlimm sind. Eine Luftnotattacke oder Angst, wenn es dunkel wird. Die Angst vor dem Sterben hat viele Gesichter und die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter maßen sich nicht an, sie nehmen zu können. Der Unterschied ist, dass sie Erfahrung haben und sich nicht scheuen, darüber zu sprechen. Man muss sich hier nicht über den Tod unterhalten, aber es ist jemand da, wenn man es will. Im Bedarfsfall kommt eine ehrenamtliche Sitzwache, die Sicherheit und ein gutes Gefühl spendet. Bei allen ernsten Themen gilt auch im Hamburg Leuchtfeuer Hospiz: Es gibt nichts, was mit Humor nicht besser würde. „Man kann über ganz viel lachen, über sich selbst vor allem. Tatsächlich feiern wir auch, wenn nicht gerade Corona dazwischenkommt. Dann feiern wir Silvester genauso wie Geburtstage oder Ostern. Und es wird auch mal eine Flasche Sekt aufgemacht.“

 

Spiritualität

 

Das Hamburg Leuchtfeuer Hospiz ist ein konfessionsfreies Haus, also nicht an eine einzige Religion gebunden. Aber Spiritualität spielt eine große Rolle. In alter Verbundenheit zur Aidshilfe kommt einmal in der Woche eine evangelische Seelsorgerin ins Haus und bietet ein Gespräch an. Für katholische Menschen mit dem Wunsch, Kontakt mit einem Priester zu suchen, gibt es gleich um die Ecke eine katholische Gemeinde. Zur großen, aktiven jüdischen Gemeinde in Hamburg besteht ein Draht. Buddhisten waren schon hier. Menschen jeden Glaubens bekommen ein Angebot. Alle eint, dass sie gut beraten sind, sich ganz irdisch rechtzeitig um eine Patientenverfügung zu kümmern. Steffi Severs nutzt jede Gelegenheit, darauf hinzuweisen: „Wem gebe ich meine Vollmacht, von wem nehme ich eine Vollmacht, und kann ich das als Bevollmächtigter überhaupt umsetzen: bei meinem Liebsten, meinem Kind, meinen Eltern, meinem Partner in der letzten Lebensphase wichtige, häufig schwierige Entscheidungen zu treffen. Ein hoch emotionales Thema. Es ist gut, da vorher miteinander ins Gespräch zu kommen. Und so einen Rahmen zu schaffen für das, was Familie und Freunde eint: das Loslassen.“

hamburg-leuchtfeuer.de


 SZENE HAMBURG Stadtmagazin, November 2021. Das Magazin ist seit dem 28. Oktober 2021 im Handel und auch im Online Shop oder als ePaper erhältlich!

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Hamburger des Monats: Kirsten Mainzer & Eva Maria Ciolek

Kirsten Mainzer und Eva Maria Ciolek haben mit Ülenkinder eine Einrichtung geschaffen, die Eltern schult, ihre schwer erkrankten, auch palliativen Kinder zu Hause zu pflegen. Ein Gespräch über Konzept und Ziele

Interview: Erik Brandt-Höge

 

SZENE HAMBURG: Kirsten Mainzer und Eva Maria Ciolek, mit Ülenkinder haben Sie ein Versorgungskonzept entworfen, das Familien mit schwer erkrankten sowie palliativen Kindern und Jugendlichen den Übergang vom Krankenhaus in die häusliche Pflege erleichtert. Es ist die erste Einrichtung in dieser Form, die deutschlandweit eröffnet. Warum gab es so etwas bisher noch nicht?

Eva Maria Ciolek: Der fortschreitende Personalmangel hat es irgendwann unmöglich gemacht, dass alle Familien von chronisch kranken Kindern auf Spezial-Pflegedienste zurückgreifen können. Bis heute ist es so, dass Kinder deshalb länger als nötig in Kliniken liegen. Eltern sind nun mal Laienpflegekräfte und können – wenn sie nicht geschult werden – zu Hause keine Versorgung leisten.

Kirsten Mainzer: Es ist allerdings total wichtig, die Selbstständigkeit von Familien zu fördern, damit Eltern nicht in Krisen geraten, in denen sie völlig kraft- und hilflos dastehen. Und so kamen wir auf Ülenkinder, das hat einfach in der Pflegeinfrastruktur noch gefehlt.

Was genau wollen Sie mit Ülenkinder erreichen?

Ciolek: Wir wollen mit dem Fachpersonal, das wir in der Kinderkrankenpflege zur Verfügung haben, so viele Eltern wie möglich fit machen in Sachen Pflege. Sie sollen Ängste abbauen und Sicherheit aufbauen können, damit sie ihre Kinder wieder nach Hause holen können.

Mainzer: Dabei geht es nicht nur darum, fachlich zu beraten, sondern auch die Psyche zu stärken. Viele Familien haben plötzlich ein krankes Kind und wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen, wie sie sich aufstellen sollen, auch wie sie in Notfallsituationen reagieren sollen. Sie wollen ja eigentlich gar keinen 24-Stunden-Pflegedienst, sondern mit ihren Kindern zu Hause sein und selbst etwas tun. Und wir wollen ihnen dabei helfen.

Bevor es zu dieser Hilfe durch Ülenkinder kommen konnte: Mussten Sie sehr lange mit Krankenkassen verhandeln, um eine finanzielle Basis für alles zu schaffen?

Ciolek: Ja, das zog sich tatsächlich etwas hin. Wobei ich auch sagen möchte, dass wir sehr viele offene Türen eingerannt haben. Es ist nur so, dass wir mit einem Konzept kamen, das es im Gesundheitswesen und auch im Sozialgesetzbuch eben noch nicht gab. Die Umsetzung war deshalb etwas schwierig.

Mainzer: Wir mussten immer am Ball bleiben. Wir wollten ja keine Not- oder Mischkalkulation, sondern etwas aufbauen, das richtig auf den Füßen steht, ein Finanzierungsrecht hat, und von dem wir zumindest einigermaßen leben können. Dreieinhalb Jahre hat es gedauert, bis wir die Verhandlungen mit den Kassen abgeschlossen und eine Immobilie für Ülenkinder gefunden haben.

 

„Zuerst sehen uns die Eltern zu, dann sind sie selbst dran“

 

Acht Familien finden jetzt in Ihren Räumlichkeiten Platz. Wie muss man sich die Einrichtung vorstellen?

Ciolek: Wunderschön! Es sind die ehemaligen Räume des Hospizes im Israelitischen Krankenhaus. Die Zimmer sind sehr lichtdurchflutet und liebevoll eingerichtet. Es gibt ein Patientenbett für die Kinder beziehungsweise Jugendlichen und ein Elternbett. Es gibt gemütliche Sitzgelegenheiten, ein Bad, und fürs gemeinsame Essen ist auch genug Platz.

Mainzer: Wir haben auch ein besonderes Farbkonzept entwickelt, waren mutig mit der Auswahl von Orange, Blau, Lila und Pink. Es ist wirkt wirklich alles sehr ansprechend. Und in diesen großartigen Räumen schulen wir dann die Familien anhand der verschiedenen Krankheitsbilder.

Wie genau sehen die Schulungen aus?

Mainzer: Zuerst sehen uns die Eltern zu, dann sind sie selbst dran, und wir begleiten sie dabei. Es ist ja schon aufregend, wenn man zum Beispiel sein erkranktes Kind zum ersten Mal selbst badet. Bei einer Muskelerkrankung etwa fallen Kopf, Arme und Beine automatisch nach hinten, das macht Eltern Angst. Und wir sind so lange für sie da, bis sie diese Angst nicht mehr haben.

Ciolek: Zur Integration des Kindes in den Alltag gehören auch Situationen wie Einkaufen, Busfahren und Ausflüge. Wir helfen dabei, dass Eltern all das irgendwann auch ohne uns meistern können.

Sie haben schon die Muskelerkrankung genannt. Welche weiteren Krankheitsbilder erleben Sie in der Einrichtung?

Ciolek: Muskel- und Stoffwechselerkrankungen treten tatsächlich häufiger auf. Auch gibt es extrem früh Geborene, die einen ähnlichen Entwicklungsverlauf haben. Insgesamt ist die Kinderkrankenpflege breit gefächert und nicht vergleichbar mit der Erwachsenen- oder Altenpflege.

Mainzer: Wir haben ja schwerer-krankte und palliative Kinder, und alle haben eine große Chance, mit ihren Erkrankungen leben zu können, wenn auch eingeschränkt. Bei palliativen Erkrankten denkt man oft, die Lebenserwartung sei nicht mehr hoch, aber im Kinderbereich ist das anders. Palliative Kinder können durchaus erwachsen werden.

Erhalten Sie erwartungsgemäß viele Anfragen von Eltern, die selbstständig pflegen möchten?

Mainzer: Ja! Grundsätzlich kann jeder zu uns kommen, der Anspruch auf eine häusliche Pflege hat. Und viele sind sehr angetan von Ülenkinder. Kürzlich rief zum Beispiel eine Mutter an, deren zehnjähriger Sohn durch eine Infektion von jetzt auf gleich eine Muskelerkrankung bekam. Er war ein halbes Jahr im Krankenhaus. Die Mutter hatte von unserem Konzept gehört und erzählte uns dann, wie toll es wäre, dass es uns gibt.

 

„Wir sehen es als unseren Auftrag, unser Wissen weiterzugeben“

 

Momentan würde ihre Familie sich noch nicht trauen, mit ihrem Kind nach Hause zu gehen. Es wird beatmet, hat aber gute Aussichten auf Besserung. Jetzt wünscht sich die Mutter, dass ihr Mann, ihre Mutter und die Geschwister des erkrankten Kindes pflegerisch eingearbeitet werden, damit alle wieder sicher nach Hause können.

Ciolek: Eine weitere Hamburger Familie rief an, deren Kind in einer Klinik in Kiel liegt. Sie haben nicht oft die Möglichkeit, dorthin zu fahren. Sie suchen nach einer Möglichkeit, ihr Kind zu Hause zu pflegen, die sie bei uns bekommen könnten.

Mainzer: Wir bekommen übrigens nicht nur viele Anfragen von Eltern und Familien, sondern auch von Einrichtungen aus ganz Deutschland, die unser Konzept gerne übernehmen möchten. Und wir sehen es als unseren Auftrag, unser Wissen weiterzugeben und damit etwas zu verändern.

uelenkinder.hamburg


 SZENE HAMBURG Stadtmagazin, August 2020. Das Magazin ist seit dem 30. Juli 2020 im Handel und  auch im Online Shop oder als ePaper erhältlich! 

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Der Wünschewagen: Letzte Wünsche wagen

Einmal noch an die Ostsee, auf den Charlottenburger Weihnachtsmarkt, zum St.Pauli-Spiel oder die Enkelin in München besuchen. Pläne, die oftmals auf der Strecke bleiben, wenn das Schicksal es nicht gut mit einem meint. Genau hier setzt das ASB-Projekt „Wünschewagen – Letzte Wünsche wagen“ an.

Gestartet ist das Projekt offiziell am Welthospiztag am 14. Oktober. Der umgebaute Transporter des Arbeiter-Samariter-Bunds (ASB) wirft nun also auch in Hamburg seinen Motor an, um schwerkranken Menschen eine Reise zu ihrem Wunschort zu ermöglichen. Mit dem Angebot will der ASB Hamburg Menschen ermutigen, sich ihre Träume zu erfüllen und sie in ihrer Selbstbestimmung bis zuletzt unterstützen. Der Wünschewagen ist speziell auf die Bedürfnisse schwerkranker Menschen abgestimmt, die Fahrgäste werden von qualifizierten, ehrenamtlichen Helfern zum Wunschort begleitet und vor Ort betreut. Hamburg ist als zwölftes Bundesland am Start.

ASB startet 13. Wünschewagen in Hamburg (v.l.n.r.) Knut Fleckenstein, Angelika Mertens, Michael Sander, Isabella Vértes-Schütter, Franz Müntefering. Foto: ASB Hamburg /Henning Angerer

Auch ASB-Präsident Franz Müntefering, bundesweiter Schirmherr des Projektes, war bei der offiziellen Übergabe dabei. Er bringt es auf den Punkt: „Wie oft gibt es im Leben die Situation, in der man sich fragt: Warum habe ich nicht? Wird man schwerkrank, scheint so mancher Herzenswunsch unerreichbar.“ Das möchte die Initiative ändern. Kosten? Keinen Cent. Sowohl die Fahrt, als auch die Betreuung vor Ort durch Ehrenamtliche ist kostenlos. Somit wäre die erste Hürde genommen.

Die Hamburger Schirmherrin des Projektes, Isabella Vértes-Schütter (Intendantin des Ernst-Deutsch-Theater, Vorstandsvorsitzende der Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke und Mitglied der Hamburgischen Bürgerschaft), betont die Notwendigkeit der Aktion: „Es sind oft kleine Wünsche, die für Menschen am Ende ihres Lebens große Bedeutung bekommen. Wünsche, in denen sich wichtige Erinnerungen und große Sehnsüchte bündeln.“

Ein weiterer, wichtiger Aspekt ist die Selbstbestimmung. Ältere, durch Krankheit geschwächte Menschen sind oft auf Hilfe aus ihrem Umfeld angewiesen; selbständiges Handeln ist immer weniger möglich. Dieses demjenigen zurückzugeben und ihn bis zuletzt in seinem Sehnsuchtswunsch zu unterstützen, ist ein zusätzliches Anliegen des ASB-Wünschewagens.

Text: Christiane Mehlig / Beitragsbild: ASB Hamburg – Henning Angerer

www.wuenschewagen.com