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Hamburger des Monats: Kirsten Mainzer & Eva Maria Ciolek

Kirsten Mainzer und Eva Maria Ciolek haben mit Ülenkinder eine Einrichtung geschaffen, die Eltern schult, ihre schwer erkrankten, auch palliativen Kinder zu Hause zu pflegen. Ein Gespräch über Konzept und Ziele

Interview: Erik Brandt-Höge

 

SZENE HAMBURG: Kirsten Mainzer und Eva Maria Ciolek, mit Ülenkinder haben Sie ein Versorgungskonzept entworfen, das Familien mit schwer erkrankten sowie palliativen Kindern und Jugendlichen den Übergang vom Krankenhaus in die häusliche Pflege erleichtert. Es ist die erste Einrichtung in dieser Form, die deutschlandweit eröffnet. Warum gab es so etwas bisher noch nicht?

Eva Maria Ciolek: Der fortschreitende Personalmangel hat es irgendwann unmöglich gemacht, dass alle Familien von chronisch kranken Kindern auf Spezial-Pflegedienste zurückgreifen können. Bis heute ist es so, dass Kinder deshalb länger als nötig in Kliniken liegen. Eltern sind nun mal Laienpflegekräfte und können – wenn sie nicht geschult werden – zu Hause keine Versorgung leisten.

Kirsten Mainzer: Es ist allerdings total wichtig, die Selbstständigkeit von Familien zu fördern, damit Eltern nicht in Krisen geraten, in denen sie völlig kraft- und hilflos dastehen. Und so kamen wir auf Ülenkinder, das hat einfach in der Pflegeinfrastruktur noch gefehlt.

Was genau wollen Sie mit Ülenkinder erreichen?

Ciolek: Wir wollen mit dem Fachpersonal, das wir in der Kinderkrankenpflege zur Verfügung haben, so viele Eltern wie möglich fit machen in Sachen Pflege. Sie sollen Ängste abbauen und Sicherheit aufbauen können, damit sie ihre Kinder wieder nach Hause holen können.

Mainzer: Dabei geht es nicht nur darum, fachlich zu beraten, sondern auch die Psyche zu stärken. Viele Familien haben plötzlich ein krankes Kind und wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen, wie sie sich aufstellen sollen, auch wie sie in Notfallsituationen reagieren sollen. Sie wollen ja eigentlich gar keinen 24-Stunden-Pflegedienst, sondern mit ihren Kindern zu Hause sein und selbst etwas tun. Und wir wollen ihnen dabei helfen.

Bevor es zu dieser Hilfe durch Ülenkinder kommen konnte: Mussten Sie sehr lange mit Krankenkassen verhandeln, um eine finanzielle Basis für alles zu schaffen?

Ciolek: Ja, das zog sich tatsächlich etwas hin. Wobei ich auch sagen möchte, dass wir sehr viele offene Türen eingerannt haben. Es ist nur so, dass wir mit einem Konzept kamen, das es im Gesundheitswesen und auch im Sozialgesetzbuch eben noch nicht gab. Die Umsetzung war deshalb etwas schwierig.

Mainzer: Wir mussten immer am Ball bleiben. Wir wollten ja keine Not- oder Mischkalkulation, sondern etwas aufbauen, das richtig auf den Füßen steht, ein Finanzierungsrecht hat, und von dem wir zumindest einigermaßen leben können. Dreieinhalb Jahre hat es gedauert, bis wir die Verhandlungen mit den Kassen abgeschlossen und eine Immobilie für Ülenkinder gefunden haben.

 

„Zuerst sehen uns die Eltern zu, dann sind sie selbst dran“

 

Acht Familien finden jetzt in Ihren Räumlichkeiten Platz. Wie muss man sich die Einrichtung vorstellen?

Ciolek: Wunderschön! Es sind die ehemaligen Räume des Hospizes im Israelitischen Krankenhaus. Die Zimmer sind sehr lichtdurchflutet und liebevoll eingerichtet. Es gibt ein Patientenbett für die Kinder beziehungsweise Jugendlichen und ein Elternbett. Es gibt gemütliche Sitzgelegenheiten, ein Bad, und fürs gemeinsame Essen ist auch genug Platz.

Mainzer: Wir haben auch ein besonderes Farbkonzept entwickelt, waren mutig mit der Auswahl von Orange, Blau, Lila und Pink. Es ist wirkt wirklich alles sehr ansprechend. Und in diesen großartigen Räumen schulen wir dann die Familien anhand der verschiedenen Krankheitsbilder.

Wie genau sehen die Schulungen aus?

Mainzer: Zuerst sehen uns die Eltern zu, dann sind sie selbst dran, und wir begleiten sie dabei. Es ist ja schon aufregend, wenn man zum Beispiel sein erkranktes Kind zum ersten Mal selbst badet. Bei einer Muskelerkrankung etwa fallen Kopf, Arme und Beine automatisch nach hinten, das macht Eltern Angst. Und wir sind so lange für sie da, bis sie diese Angst nicht mehr haben.

Ciolek: Zur Integration des Kindes in den Alltag gehören auch Situationen wie Einkaufen, Busfahren und Ausflüge. Wir helfen dabei, dass Eltern all das irgendwann auch ohne uns meistern können.

Sie haben schon die Muskelerkrankung genannt. Welche weiteren Krankheitsbilder erleben Sie in der Einrichtung?

Ciolek: Muskel- und Stoffwechselerkrankungen treten tatsächlich häufiger auf. Auch gibt es extrem früh Geborene, die einen ähnlichen Entwicklungsverlauf haben. Insgesamt ist die Kinderkrankenpflege breit gefächert und nicht vergleichbar mit der Erwachsenen- oder Altenpflege.

Mainzer: Wir haben ja schwerer-krankte und palliative Kinder, und alle haben eine große Chance, mit ihren Erkrankungen leben zu können, wenn auch eingeschränkt. Bei palliativen Erkrankten denkt man oft, die Lebenserwartung sei nicht mehr hoch, aber im Kinderbereich ist das anders. Palliative Kinder können durchaus erwachsen werden.

Erhalten Sie erwartungsgemäß viele Anfragen von Eltern, die selbstständig pflegen möchten?

Mainzer: Ja! Grundsätzlich kann jeder zu uns kommen, der Anspruch auf eine häusliche Pflege hat. Und viele sind sehr angetan von Ülenkinder. Kürzlich rief zum Beispiel eine Mutter an, deren zehnjähriger Sohn durch eine Infektion von jetzt auf gleich eine Muskelerkrankung bekam. Er war ein halbes Jahr im Krankenhaus. Die Mutter hatte von unserem Konzept gehört und erzählte uns dann, wie toll es wäre, dass es uns gibt.

 

„Wir sehen es als unseren Auftrag, unser Wissen weiterzugeben“

 

Momentan würde ihre Familie sich noch nicht trauen, mit ihrem Kind nach Hause zu gehen. Es wird beatmet, hat aber gute Aussichten auf Besserung. Jetzt wünscht sich die Mutter, dass ihr Mann, ihre Mutter und die Geschwister des erkrankten Kindes pflegerisch eingearbeitet werden, damit alle wieder sicher nach Hause können.

Ciolek: Eine weitere Hamburger Familie rief an, deren Kind in einer Klinik in Kiel liegt. Sie haben nicht oft die Möglichkeit, dorthin zu fahren. Sie suchen nach einer Möglichkeit, ihr Kind zu Hause zu pflegen, die sie bei uns bekommen könnten.

Mainzer: Wir bekommen übrigens nicht nur viele Anfragen von Eltern und Familien, sondern auch von Einrichtungen aus ganz Deutschland, die unser Konzept gerne übernehmen möchten. Und wir sehen es als unseren Auftrag, unser Wissen weiterzugeben und damit etwas zu verändern.

uelenkinder.hamburg


 SZENE HAMBURG Stadtmagazin, August 2020. Das Magazin ist seit dem 30. Juli 2020 im Handel und  auch im Online Shop oder als ePaper erhältlich! 

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Hamburger des Monats: Sozialarbeiter Philipp von Dewitz

Der Lockdown trifft viele Familien hart. Philipp von Dewitz von „Auf Kurs Jugendhilfe“ betreut Kinder und Jugendliche, die auch ohne Corona unter schwierigen Bedingungen aufwachsen. Ein Gespräch mit dem 29-jährigen Sozialarbeiter über Systemsprenger, die akute Lage in den Familien und solidarisches Klatschen in Winterhude

Interview: Matthias Greulich

 

SZENE HAMBURG: Philipp, wie arbeitest du momentan?

Philipp von Dewitz: Relativ normal. Mittler­weile hat sich im Alltag eine Krisenroutine eingestellt. Ich kann da aber nicht für alle Sozialarbeiter sprechen, sondern nur für meinen Bereich, der Jugend und Familienhilfe bei Auf Kurs Jugendhilfe. Ich bin allerdings nicht mehr mit den Öffis, sondern rund 40 Kilometer täglich mit dem Rad beruflich unterwegs.

Du betreust einzelne Kinder und Jugendliche, die du Corona-bedingt schwer zu Hause besuchen kannst.

Wir vermeiden es momentan, in die Wohnungen zu gehen. Wir versuchen, mit den Familienmitgliedern einzeln zu sprechen. Ganz viel findet momentan draußen statt. Es gibt aber auch Fälle, in denen das nicht funktioniert. Wenn es Kontrollaufträge vom Jugendamt gibt, wo geschaut werden muss, wie die Bedingungen für die Kinder in der Wohnung sind.

Wie ist dein Eindruck zur Lage in den Familien?

Ambivalent. Ich bin teilweise be­geistert, weil ich das Gefühl habe, dass die Krise Leute zusammenbringt. Es gibt einen gemeinsamen Gegner, so­ dass andere Probleme in den Hinter­grund rücken. Andererseits verschärfen sich bestehende Konflikte. Besonders um das Thema Schule, bei dem es oft kracht. Dazu kommt die räumliche Enge. Und es fallen Bezugspersonen wie Großeltern weg.

Du arbeitest in unterschiedlichen Stadtteilen wie Farmsen, Steilshoop, Rahlstedt, Billstedt oder Wilhelmsburg. Sind Menschen in sozial schwächeren Stadtteilen stärker von der Krise betroffen?

Ich befürchte, dass sich Ungleich­heiten in dieser Zeit eher manifestieren. Im Bereich materielle Versorgung sehe ich mehr Not und auch im Bereich Bildung. In Familien gibt es teilweise nicht die benötigte Ausstattung. Es fehlen Laptops und Drucker. Und pädagogisch sind viele Eltern überfordert.

Die Unterstützung von Behörden und Schulen ist da sehr unterschiedlich. Da gibt es gerade an den Schulen Licht und Schatten. Ich habe beides erlebt.

Viele befürchten, dass Fälle häuslicher Gewalt zunehmen.

Die Frage ist: Was passiert gerade, was wir nicht sehen? Ich habe eine aktuelle Statistik gelesen, dass es bundesweit bei 43 Prozent der Jugendämter einen deutlichen Rückgang von Meldungen im Bereich Kinderschutz gibt. Das liegt daran, dass die Hauptmelder Schule und Kita gerade in großen Fällen wegfallen.

Deshalb befürchten wir, dass es krasse Nachwirkungen von Sachen, die erst nachher rauskommen, geben wird. Gerade in diesen Grenzbereichen, wo sich Leute jetzt aus Hilfesystemen zurück­ziehen. Normalerweise gibt es eigentlich ein gut funktionierendes System im Kinderschutz. Nach krassen Fällen, wo nicht hingeschaut wurde, als Kinder zu Tode gekommen sind, wurde viel getan.

Auf Netflix läuft der Film „Systemsprenger“. Muss man sich deine Arbeit mit schwierigen Jugendlichen ähnlich vorstellen?

Der Film gibt aus meiner Sicht einen richtig guten Einblick in den Alltag von Pädagogik. Das Coole ist, dass es für mich einen hohen Wiedererkennungswert hat. Man denkt sich: „Ja, das kenne ich!“ Die Protagonistin ist eine sehr gelungene Blaupause für Jugendliche, die aus dem System fallen. Das sind aber Einzelfälle. Nicht jeder Jugendliche, der schwierig ist, fällt aus dem System.

 

„Ich gehe mit der Haltung zur Arbeit, dass der Mensch erst mal gut ist“

 

Deine Sprache hat mit der Fachsprache der Sozialarbeiter wohltuend wenig Ähnlichkeiten.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es wenig Wert hat, wenn mich die, um die es geht, nicht verstehen. Die meisten Leute, auf die ich treffe, sind Jugendhilfe­erfahren. Sie sind selber Profis. Ein 16­-Jähriger hat die Vokabeln teilweise besser drauf als ich, wenn er schon mal in einer Wohngruppe oder Suchtberatung war. Der lässt sich von mir nicht täuschen. Es geht aber nicht darum, dass ich da jetzt einen auf Ju­gendsprache mache. Ich versuche, als Erwachsener mit den Jugendlichen zu sprechen.

Wie hat dich der Job verändert?

Man wird ein bisschen wertschät­zender gegenüber anderen. Ich bin im­mer noch idealistisch in Bezug auf mein Menschenbild. Ich gehe mit der Haltung zur Arbeit, dass der Mensch erst mal gut ist und für sich ein gutes Leben anstrebt.

Das stützt die These des Historikers Rutger Bregman. In seinem Buch „Im Grunde gut: Eine neue Geschichte der Menschheit“ schreibt er, dass beim berühmten Stanford-Prison-Experiment nicht seriös gearbeitet wurde. Die Erkenntnisse, dass sich Menschen unter bestimmten Bedingungen zu Sadisten verwandelten, sei daher mit Vorsicht zu genießen.

Ich glaube, wenn man für Jugendliche künstliche Szenarien kreiert, wo man mit einem Anreiz wedelt und sagt: „Du kriegst einen Mercedes­ AMG oder deine Mutter und du habt weniger Streit“, dann würden viele sagen: „Ich nehm’ den AMG.“ Meine Erfahrung zeigt aber schon, dass es bei allem Geprolle und Gehabe doch bei den Jugendlichen darum geht, Anerkennung zu kriegen und Nähe zu Bezugspersonen zu erleben.

Wenn wir ganz allgemein von Wertschätzung reden: Steigt das Ansehen von sozialer Arbeit gerade?

Ich glaube ja. Es ist gerade ein gesellschaftliches Bewusstsein dafür entstanden, wem man zu Dank verpflichtet ist. Das ist gerade ein Phänomen. Die Sozialarbeiter kommen zwar relativ weit hinten nach Ärzten und Kassiere­ rinnen. Aber immerhin.

Ist das nur ein Hype oder wird das anhalten?

Ich denke, es ist gerade eine sehr prägende Zeit für Leute, daher glaube ich, dass es schon anhalten kann. Es wird im Gedächtnis bleiben und ein bisschen mehr Solidarität übrig bleiben. Gleichzeitig bin ich eher Teil der Fraktion, die sagt, wenn meine Frau geschafft von ihrer Arbeit als Krankenschwester auf der Intensivstation nach Hause kommt und weiterhin wenig Wertschätzung in Form von monetärer Anerkennung bekommt, dann hilft ihr das nicht, wenn in Winterhude jemand klatscht.

Auf Kurs Jugendhilfe: Maimoorweg 52 (Bramfeld)


Cover Szene Juni 2020 SZENE HAMBURG Stadtmagazin, Juni 2020. Das Magazin ist seit dem 30. Mai 2020 im Handel und  auch im Online Shop oder als ePaper erhältlich! 

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