Eine Herzensangelegenheit: Felix Wendland (42) hat die Wendland-Stiftung gegründet, die den Kampf gegen die seltene Krankheit Mukoviszidose unterstützt.
SZENE HAMBURG: Felix Wendland, was hat Sie veranlasst eine Stiftung zu gründen?
Felix Wendland: In der Vergangenheit haben meine Frau und ich zu jedem möglichen Anlass um Spenden gebeten, meistens für den Muko e. V. – der Hauptverband in Deutschland für Mukoviszidose. Auch unsere Familie hat immer wieder direkt gespendet. Das reichte uns auf Dauer aber nicht, da wir etwas bewegen möchten und dafür benötigten wir eine Art „Bündelung“ unserer Mittel.
Was braucht es, um eine Stiftung zu gründen?
Wir haben uns für eine Treuhänderstiftung entschieden. Die Haspa-Hamburg-Stiftung hat den gesamten Anmeldeprozess, bis hin zu den steuerlichen Angelegenheiten, geklärt. Dafür waren nur zwei persönliche Termine, inklusive Kennenlernen vonnöten – und ein wenig Schriftverkehr.
„Unser Fokus liegt auf der Erforschung und Verbesserung der Therapie der seltenen Krankheit Mukoviszidose“
Welche Projekte unterstützen Sie?
Unser Fokus liegt auf der Erforschung und Verbesserung der Therapie der seltenen Krankheit Mukoviszidose. Dies ist bis heute unser größtes Anliegen. Parallel unterstützen wir das Haus „Schutzengel“ in Hannover, wo Angehörige wohnen können, während ihre Kinder zum Beispiel auf eine Lungentransplantation warten. Zum einen ist diese Zeit sehr belastend und deswegen werden die Angehörigen von qualifizierten Mitarbeitern seelisch betreut, zum anderen muss gewährleistet sein, dass das gesamte Umfeld steril ist, um die Gefahr von Infektionen zu reduzieren.
Woher kommt das Geld für die Finanzierung?
Das Kapital stammt aus unserer Familie und die laufenden Spenden erhalten wir von zahlreichen Unterstützern, Förderern und uns selber. Darunter sind viele Kleinspenden, aber auch größere Beträge, was uns immer wieder sehr freut. Das reicht von Geburtstagsfeiern, wo das „Geburtstagskind“ auf Geschenke verzichtet und dafür um Spenden bittet, bis zu Firmen, die statt beispielsweise Weihnachtspräsente zu verteilen, an uns spenden.
Ob man (viel) Geld spendet oder über eine Stiftung Projekte fördert, wo ist der Unterschied?
Es war mir immer unangenehm, wenn ich um Spenden gebeten habe, diese auf meinem Konto eingingen, um die Summe dann weiterzuleiten. Es hat immer ein „Geschmäckle“, wenn das Geld auf einem Privatkonto landet. Zudem muss es auch zeitnah weitergeleitet werden. Mit der Stiftung können wir sehr transparent sammeln und bei einem gegebenen Anlass die Gelder weiterleiten.
Es ist ein geringer Teil der Bevölkerung, den Mukoviszidose betrifft. Ist es deshalb schwieriger Unterstützung und Spenden zu generieren?
Dieses Schicksal betrifft jede „seltene Krankheit“. Für unsere Arbeit ist es nicht so auschlaggebend wie bekannt die Krankheit ist, sondern die Spender davon zu überzeugen, dass wir verantwortungsvoll mit den Geldern umgehen und zu 100 Prozent weiterleiten.
Sie, als betroffener Angehöriger, kennen die Bedürfnisse der Erkrankten aus eigener Erfahrung. Ist es dadurch einfacher oder schwieriger, sich für einzelne Projekte zu entscheiden?
Durch die eigenen Erfahrungen, wissen wir sehr gut, was den Alltag verbessern würde, aber die Entscheidungen, welche Forschungseinrichtung wir unterstützen, verläuft neutral. Der Muko e. V. hat eine Fachjury mit „ethischen“, medizinischen und wissenschaftlichen Mitgliedern, die eine Vorauswahl treffen und permanent überwachen. Aus diesen vorgeschlagenen Projekten suchen wir aus, was wir unterstützen.
„Die Entwicklung der letzten Jahre zeigt eindrucksvoll, wie sich die Sterblichkeitsrate von Betroffenen mit Mukoviszidose deutlich verbessert hat.“
Die Pharmaindustrie vernachlässigt aus wirtschaftlichen Gründen oft die Forschung von seltenen Krankheiten. Haben Sie das Gefühl, dass diese Menschen im Stich gelassen werden?
Aus meiner Sicht ist die Forschung recht aktiv und die Entwicklung der letzten Jahre zeigt eindrucksvoll, wie sich die Sterblichkeitsrate von Betroffenen mit Mukoviszidose deutlich verbessert hat. Die Pharmaindustrie könnte sicherlich noch viel aktiver werden, aber uns geht es um die Grundlagen- und Ursachenforschung, sowie Therapie-Erfahrungen. Diese Arbeit wird überwiegend von öffentlichen Instituten und Forschungseinrichtungen wahrgenommen.
Sie haben ein Unternehmen mit mehr als hundert Mitarbeitern geführt. Unterscheidet sich die Leitungsweise zu der einer Stiftung?
In der freien Wirtschaft hat jeder seine Aufgaben und diese sind oft gegeneinander ausgerichtet. Beispielsweise will ein Kunde günstig einkaufen und den besten Service, der Lieferant hat das gegenteilige Interesse und Mitarbeiter haben wiederum ihre. Diese „Kämpfe“ gehörten zum Alltag. Bei der Stiftungsarbeit ist es genau umgekehrt, jeder hat dasselbe Interesse und möchte etwas Gutes voranbringen – das macht wahnsinnig viel Spaß!
Welche Bedeutung hat das Stiftungswesen für die Gesellschaft?
Das Stiftungswesen und die gesamte, ehrenamtliche Arbeit von allen ist das Fundament unserer Gesellschaft. Der Staat hat viele wichtige Aufgaben, die sicherlich in Teilen verbesserungswürdig sind, aber jeder Einzelne sollte sich aktiv für die Gesellschaft einbringen anstatt zu meckern.
Wenn Sie jetzt, nach jahrelangem Stifterdasein, ein Resümee ziehen, zu welchem Ergebnis kommen Sie?
Die Entscheidung, diese Stiftung zu gründen war für uns genau die richtige und ich kann nur jedem empfehlen, der etwas bewegen möchte, sich mit diesem Thema zu beschäftigen. Die Arbeit ist äußerst sinnstiftend und bereichernd und jede Minute, die wir dafür aufbringen, lohnt sich.
Haben Sie einen Wunsch für die Zukunft?
Mein Wunsch ist es, dass der Zugang zur besten Medizin und Betreuung vom Bedarf der Betroffenen abhängig ist und nicht von der Art der Versicherung.
Interview: Hedda Bültmann
Beitragsbild: Oliver Hardt
