Kirsten Mainzer und Eva Maria Ciolek haben mit Ülenkinder eine Einrichtung geschaffen, die Eltern schult, ihre schwer erkrankten, auch palliativen Kinder zu Hause zu pflegen. Ein Gespräch über Konzept und Ziele
Interview: Erik Brandt-Höge
SZENE HAMBURG: Kirsten Mainzer und Eva Maria Ciolek, mit Ülenkinder haben Sie ein Versorgungskonzept entworfen, das Familien mit schwer erkrankten sowie palliativen Kindern und Jugendlichen den Übergang vom Krankenhaus in die häusliche Pflege erleichtert. Es ist die erste Einrichtung in dieser Form, die deutschlandweit eröffnet. Warum gab es so etwas bisher noch nicht?
Eva Maria Ciolek: Der fortschreitende Personalmangel hat es irgendwann unmöglich gemacht, dass alle Familien von chronisch kranken Kindern auf Spezial-Pflegedienste zurückgreifen können. Bis heute ist es so, dass Kinder deshalb länger als nötig in Kliniken liegen. Eltern sind nun mal Laienpflegekräfte und können – wenn sie nicht geschult werden – zu Hause keine Versorgung leisten.
Kirsten Mainzer: Es ist allerdings total wichtig, die Selbstständigkeit von Familien zu fördern, damit Eltern nicht in Krisen geraten, in denen sie völlig kraft- und hilflos dastehen. Und so kamen wir auf Ülenkinder, das hat einfach in der Pflegeinfrastruktur noch gefehlt.
Was genau wollen Sie mit Ülenkinder erreichen?
Ciolek: Wir wollen mit dem Fachpersonal, das wir in der Kinderkrankenpflege zur Verfügung haben, so viele Eltern wie möglich fit machen in Sachen Pflege. Sie sollen Ängste abbauen und Sicherheit aufbauen können, damit sie ihre Kinder wieder nach Hause holen können.
Mainzer: Dabei geht es nicht nur darum, fachlich zu beraten, sondern auch die Psyche zu stärken. Viele Familien haben plötzlich ein krankes Kind und wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen, wie sie sich aufstellen sollen, auch wie sie in Notfallsituationen reagieren sollen. Sie wollen ja eigentlich gar keinen 24-Stunden-Pflegedienst, sondern mit ihren Kindern zu Hause sein und selbst etwas tun. Und wir wollen ihnen dabei helfen.
Bevor es zu dieser Hilfe durch Ülenkinder kommen konnte: Mussten Sie sehr lange mit Krankenkassen verhandeln, um eine finanzielle Basis für alles zu schaffen?
Ciolek: Ja, das zog sich tatsächlich etwas hin. Wobei ich auch sagen möchte, dass wir sehr viele offene Türen eingerannt haben. Es ist nur so, dass wir mit einem Konzept kamen, das es im Gesundheitswesen und auch im Sozialgesetzbuch eben noch nicht gab. Die Umsetzung war deshalb etwas schwierig.
Mainzer: Wir mussten immer am Ball bleiben. Wir wollten ja keine Not- oder Mischkalkulation, sondern etwas aufbauen, das richtig auf den Füßen steht, ein Finanzierungsrecht hat, und von dem wir zumindest einigermaßen leben können. Dreieinhalb Jahre hat es gedauert, bis wir die Verhandlungen mit den Kassen abgeschlossen und eine Immobilie für Ülenkinder gefunden haben.
„Zuerst sehen uns die Eltern zu, dann sind sie selbst dran“
Acht Familien finden jetzt in Ihren Räumlichkeiten Platz. Wie muss man sich die Einrichtung vorstellen?
Ciolek: Wunderschön! Es sind die ehemaligen Räume des Hospizes im Israelitischen Krankenhaus. Die Zimmer sind sehr lichtdurchflutet und liebevoll eingerichtet. Es gibt ein Patientenbett für die Kinder beziehungsweise Jugendlichen und ein Elternbett. Es gibt gemütliche Sitzgelegenheiten, ein Bad, und fürs gemeinsame Essen ist auch genug Platz.
Mainzer: Wir haben auch ein besonderes Farbkonzept entwickelt, waren mutig mit der Auswahl von Orange, Blau, Lila und Pink. Es ist wirkt wirklich alles sehr ansprechend. Und in diesen großartigen Räumen schulen wir dann die Familien anhand der verschiedenen Krankheitsbilder.
Wie genau sehen die Schulungen aus?
Mainzer: Zuerst sehen uns die Eltern zu, dann sind sie selbst dran, und wir begleiten sie dabei. Es ist ja schon aufregend, wenn man zum Beispiel sein erkranktes Kind zum ersten Mal selbst badet. Bei einer Muskelerkrankung etwa fallen Kopf, Arme und Beine automatisch nach hinten, das macht Eltern Angst. Und wir sind so lange für sie da, bis sie diese Angst nicht mehr haben.
Ciolek: Zur Integration des Kindes in den Alltag gehören auch Situationen wie Einkaufen, Busfahren und Ausflüge. Wir helfen dabei, dass Eltern all das irgendwann auch ohne uns meistern können.
Sie haben schon die Muskelerkrankung genannt. Welche weiteren Krankheitsbilder erleben Sie in der Einrichtung?
Ciolek: Muskel- und Stoffwechselerkrankungen treten tatsächlich häufiger auf. Auch gibt es extrem früh Geborene, die einen ähnlichen Entwicklungsverlauf haben. Insgesamt ist die Kinderkrankenpflege breit gefächert und nicht vergleichbar mit der Erwachsenen- oder Altenpflege.
Mainzer: Wir haben ja schwerer-krankte und palliative Kinder, und alle haben eine große Chance, mit ihren Erkrankungen leben zu können, wenn auch eingeschränkt. Bei palliativen Erkrankten denkt man oft, die Lebenserwartung sei nicht mehr hoch, aber im Kinderbereich ist das anders. Palliative Kinder können durchaus erwachsen werden.
Erhalten Sie erwartungsgemäß viele Anfragen von Eltern, die selbstständig pflegen möchten?
Mainzer: Ja! Grundsätzlich kann jeder zu uns kommen, der Anspruch auf eine häusliche Pflege hat. Und viele sind sehr angetan von Ülenkinder. Kürzlich rief zum Beispiel eine Mutter an, deren zehnjähriger Sohn durch eine Infektion von jetzt auf gleich eine Muskelerkrankung bekam. Er war ein halbes Jahr im Krankenhaus. Die Mutter hatte von unserem Konzept gehört und erzählte uns dann, wie toll es wäre, dass es uns gibt.
„Wir sehen es als unseren Auftrag, unser Wissen weiterzugeben“
Momentan würde ihre Familie sich noch nicht trauen, mit ihrem Kind nach Hause zu gehen. Es wird beatmet, hat aber gute Aussichten auf Besserung. Jetzt wünscht sich die Mutter, dass ihr Mann, ihre Mutter und die Geschwister des erkrankten Kindes pflegerisch eingearbeitet werden, damit alle wieder sicher nach Hause können.
Ciolek: Eine weitere Hamburger Familie rief an, deren Kind in einer Klinik in Kiel liegt. Sie haben nicht oft die Möglichkeit, dorthin zu fahren. Sie suchen nach einer Möglichkeit, ihr Kind zu Hause zu pflegen, die sie bei uns bekommen könnten.
Mainzer: Wir bekommen übrigens nicht nur viele Anfragen von Eltern und Familien, sondern auch von Einrichtungen aus ganz Deutschland, die unser Konzept gerne übernehmen möchten. Und wir sehen es als unseren Auftrag, unser Wissen weiterzugeben und damit etwas zu verändern.
SZENE HAMBURG Stadtmagazin, August 2020. Das Magazin ist seit dem 30. Juli 2020 im Handel und auch im Online Shop oder als ePaper erhältlich!
